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Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
http://amsao.free.fr
Adriana-MFM
Référencement de toute information concernant la Myofasciite à Macrophages, myopathie inflammatoire d'origine toxique.
http://www.carre-amelot.net/adriana
Ligue belge contre les céphalées
Informations et soutien pour les patients souffrant de céphalée, de migraine et pour leur entourage.
http://www.cephalee.be
Decubitus
Recommandations belges pour la prévention des escarres. (Document PDF).
http://www.decubitus.be
Encyclopédie médicale - génétique
Site dédié à la thérapie génique. Informations médicales grand public et point sur l'état de la recherche.
http://www.genique.com
Anasarque foeto-placentaire
Cas clinique : deux grossesses consécutives avec anasarque, retard de croissance intra-utérin et syndrome dysmorphique faisant penser au syndrome de Seckel. (Expérience personnelle d'une patiente).
http://www.hydropsfetalis.org/Accueil.html
Hypsos
Informations sur l'hyperactivité - Association des parents d'enfants victimes du syndrome d'hyperactivité, Genève.
http://www.hypsos.ch
Fédération des Maladies Orphelines
Collectif d'associations de maladies rares visant à informer sur ces maladies, à venir en aide aux malades et à leurs associations et à financer des bourses de recherche.
http://www.maladies-orphelines.fr
Association Syndrome de Moebius France
Associaton qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre les familles et de sensibiliser le public à cette maladie orpheline. Informations sur la maladie et la recherche.
http://www.moebius-france.org
Phénylcétonurie
PCU ou phénylcétonurie, maladie génétique peu connue : aspect médical, associations, centres de soins, régime diététique, fournisseurs de produits diététiques.
http://www.pcu.ch
Association Prune Belly Amitié
Cette association a pour but d'informer, d'apporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches d'un cas de Syndrome de Prune Belly
http://www.prunebelly.fr
Ensemble contre la douleur
Association Internationale, créée en vue d'améliorer le soulagement de la douleur. Descriptions des activités, forums, liens utiles.
http://www.sans-douleur.ch
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